Nous, et les handicapés psychomoteurs!

Nous, et les handicapés psychomoteurs !

Deux jours d’une fin de semaine consacrés à mon fils handicapé,

ne m’ont pas laissé la liberté de mouvement. Donc, j’ai éloigné de

moi l’ordinateur, afin de me consacrer complètement à Alexandre !

Ne pensez pas qu’il s’agit d’une plainte. Car si, avoir un enfant

handicapé représente une douleur, il ne reste pas moins que c’est

une richesse. Parce que l’on apprend des choses simples de la vie,

auxquelles l’on ne pense pas dans un cadre dit « normal ». Comme

par exemple, à comprendre les besoins de l’autre qui se cachent

derrière la bouche ou, à sentir la vie d’une manière plus approfondie.

Alors, parfois il me faut choisir entre ces moments d’intimité avec

mon fils, en lui racontant des histoires comme l’on fait avec tout autre

enfant, en lui chantant des chansonnettes diverses ou encore, tout simplement, en écoutant avec lui le silence au milieu de quelques

petites caresses !

L'handicap des autres fait peur. Souvent, nous nous éloignons.

Parfois, je me demande si nous ne sommes pas plus handicapés que les handicapés psychomoteurs eux-mêmes!

Rosario Duarte da Costa

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29/01/2011

Dr Véronique Leroy-Malherbe

SESSD APF d ‘Arpajon et d ‘Orsay ( 91 ), médecin attaché au service de neuropédiatrie et de rééducation fonctionnelle infantile de Kremlin Bicêtre

Les retards psychomoteurs d'origine indéterminée

Le développement du nourrisson est caractérisé par des acquisitions conjointes dans le domaine moteur, perceptif et mental. Un retard dans le domaine moteur n'est souvent que la manifestation la plus visible d'un retard de développement psychomoteur où l'élément dominant du pronostic est en fait le retard mental. Sa gravité conditionnera l'autonomie. La recherche de l'étiologie est parfois difficile, et dans un pourcentage non négligeable de cas, ce retard psychomoteur reste d'origine.

Le plus souvent, l'origine étiologique n'est établie que lorsque le retard mental est profond et accompagné d'autres signes extra-neurologiques, lorsqu'il est familial ou évolutif. Aussi, dans un pourcentage non négligeable de cas, ce retard psychomoteur reste d'origine indéterminée. Cette pathologie est la principale cause de retard mental, handicap lui-même le plus fréquent chez l'enfant puisque environ 0,7% des enfants d'une classe d'âge ne pourront suivre une scolarité ordinaire en primaire.

COMMENT SE MANIFESTENT-T-ILS?

Le retard psychomoteur est découvert le plus souvent par les parents. Il peut s agir d'un nourrisson trop mou, qui ne tient pas assis mais le plus souvent c'est un enfant qui n'acquiert pas la marche ou qui ne développe pas de langage. Des échelles de développement et l'observation de l'enfant, permettent d'évaluer le niveau de compétence dans les domaines de la motricité (fine, globale), de la parole ou du contact social. On utilise par exemple l'échelle de Denver.

Avant d'affirmer l'existence d'un retard psychomoteur, il faut revoir l'enfant plusieurs fois et écouter les observations des parents. En effet, dans l'évolution normale du développement, il existe une grande variation individuelle et le rythme d'acquisition est différent dans chacun des secteurs, suivant la motivation de l'enfant et les stimulations qu'il reçoit à une période donnée. Au retard psychomoteur s'associent parfois des signes neurologiques, évoquant une atteinte du système nerveux central.

QUELLE EN EST LA CAUSE?

Elle est par définition indéterminée, ce qui suppose d'avoir écarté tout caractère génétique ou évolutif. Si la cause est difficile à trouver, c'est qu'il s'agit probablement d'anomalies discrètes du fonctionnement ou de la structure des réseaux neuronaux. Les progrès de la génétique et de l'investigation materno-foetale offrent un vaste champ de recherche.

COMMENT ÉVOLUENT-ILS?

L'enfant présentant un retard psychomoteur va faire, à son rythme, des acquisitions.

Le développement de la motricité,

en particulier de la marche tant attendue par les parents, sera possible si l'enfant s'y intéresse suffisamment. À partir de 3-4 ans, c'est essentiellement le déficit intellectuel qui va dominer l'évolution et les possibilités d'autonomie de l'enfant. En effet, c'est souvent vers cet âge que ces enfants acquièrent une marche autonome et que se pose pour les parents la question de la scolarisation, qui va souligner le handicap de l'enfant dont les progrès moteurs venaient de les enthousiasmer.

Les capacités d'interaction

et de langage restent souvent limitées. Le risque d'évolution vers une psychose infantile ou des épisodes de repli sur soi reste une préoccupation. De même, un retard qui semblait " rattrapé "  car des acquisitions motrices complexes ont été acquises, peut resurgir sous forme d'un syndrome hyperkinétique, de troubles de l'attention grevant alors les progrès scolaires. Les formes " mineures "  nécessitent donc une surveillance.

Facteurs surajoutés :

ces enfants peuvent aussi être sujets à une comitialité plus ou moins grave; les déformations orthopédiques ne sont pas rares (hanches, genoux, rachis). Si l'enfant vient à stagner ou perdre dans ses acquisitions, il faut rechercher des facteurs surajoutés (douleur, comitialité. aspect psycho-affectif) et refaire l'enquête étiologique.

PRISE EN CHARGE

Ces enfants ont besoin d'une prise en charge globale.

L'aide éducative

se base sur l'appréciation du développement, guide l'enfant dans la découverte de ses possibilités et donne aux parents les moyens de les faire émerger. Ce type d'aide peut être trouvé dans les équipes de CAMSP ou de SESSD. Après 4-5 ans, l'enfant doit être inséré dans une structure éducative collective, si possible en externat, ou bénéficier d'une insertion en école maternelle si son niveau le permet.

L'aide médicale

lutte contre tous les facteurs surajoutés : comitialité (épilepsie), déformation orthopédique (toute décision d'appareillage et plus encore chirurgicale doit rester extrêmement prudente chez des enfants dont le moindre progrès n'est obtenu qu'au prix d'une stimulation tout en douceur et en patience). Des appareillages, comme le siège moulé ou l'attelle de station debout, peuvent être proposés pour soutenir l'enfant dans son désir moteur et lui offrir le plaisir d'être assis ou debout. Des déficits sensoriels (auditifs, visuels) doivent être recherchés attentivement car ils désavantagent d'autant plus ces enfants qui ont déjà tant de mal à capter les informations environnantes.

L'aide psychologique

s'adresse aux parents, qui ont à faire face à l'annonce du handicap ou qui, au contraire, ont été faussement rassurés initialement et qui ont à affronter le regard d'autrui. Une demande de soutien peut aussi venir de la fratrie. Les parents peuvent être désarmés et perdre les repères comme l'apprentissage du déshabillage, de l'autonomie d'alimentation, de la propreté, l'éducation de la sexualité, l'ouverture vers l'extérieur.

Il faut parfois rappeler les possibilités de l'enfant,

ce d'autant que ses acquisitions peuvent être dysharmonieuses. Leur enfant se construira si on le stimule en respectant ses capacités d'attention, si on l'encourage et si on respecte un espace pour son propre désir mais aussi si on lui impose des limites. Certains enfants peuvent avoir des périodes de repli sur soi et des attitudes psychotiques. Les mouvements compulsifs en sont une expression. Il faut alors amener l'enfant à construire une relation au travers d'un jeu correspondant à son niveau réel. Ceci peut demander d'adapter le soutien éducatif. Chaque étape dans l'orientation de ces enfants ravive chez les parents le face à face avec le handicap. Le soutien d'une équipe cohérente et des liens réels entre les structures qui l'ont pris en charge et celles qui vont l'accueillir sont des éléments importants.

VIVRE AVEC

Chez ces enfants au développement lent et difficile, les gratifications viendront de tout progrès minime, auquel il faut savoir être attentif. La vie de l'enfant est rythmée par des jeux adaptés à son niveau d'intérêt, les sorties en plein air et les soins quotidiens. Les difficultés à la prise des repas peuvent nécessiter d'adapter l'alimentation; les troubles digestifs doivent être pris en compte et plus particulièrement la constipation qui peut être réduite par des massages abdominaux réguliers et un apport hydrique suffisant; les troubles du sommeil peuvent venir rompre l'équilibre de vie de la famille. Si ces difficultés s'accumulent, un placement en milieu spécialisé peut être nécessaire temporairement.

(Référence : Association des paralysés de France. Déficiences motrices et handicaps, Aspects sociaux, psychologiques, médicaux, techniques et législatifs, troubles associés. Paris : Association des paralysés de France, 1996, 505 p., p. 196-199)